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  • • 13 Octobre 2017

    Les 3èmes rencontres Sanofi autour de l’Autogreffe
    Paris, France


    • 20 au 21 octobre 2017

    Journée scientifique du GFRS,
    Marseille, France


    • 17 novembre 2017

    4ème journée de la SSc des CRMR Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares,
    Université Paris Descarte, Paris, France


    • 15 au 17 février 2018

    5th Systemic sclerosis world congress,
    Bordeaux, France


    • 18 au 31 mars 2018

    44th Annual meeting of the EBMT,
    Lisbonne, Portugal

   
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  Témoignage de patient - Eric
   
  Bonjour,

Depuis 2012 je suis atteint de sclérodermie systémique sévère (reins, poumons, cœur et système disgestif touchés ). Après plusieurs mois de traitements difficiles sous Endoxan et Myfortic, j'ai eu la chance de bénéficier d'un traitement de greffe de cellules souches mésenchymateuses avec donneur dans le service de médecine interne de l’hôpital Saint Louis, en novembre 2016.
Très rapidement j'ai ressenti une amélioration au niveau de la souplesse de la peau et particulièrement sur le visage et les mains. Depuis de nombreux mois les atteintes et surtout celles au visage me posaient problème, avec parfois des périodes de poussées d'acné très invalidantes, car le regard des autres est difficile à supporter . Je prends du Tétralysal qui permet de supprimer ces boutons disgracieux et surtout douloureux. Parallèlement j'hydrate ma peau (visage et corps ) avec une huile sèche au Monoi Florescence de chez Lea nature que je trouve en grande surface (8€) ou sur le site internet. Cette huile est si efficace elle rend la peau douce et pénètre immédiatement. Toute la famille l'a adoptée. Attention elle ne protège pas du soleil. Je l'utilise matin et soir et j'ai vu la différence avant et après.
J'ai eu la chance d'être entouré d'équipes médicales et paramédicales très professionnelles et à l'écoute.
J'essaie de garder une activité quotidienne et des loisirs tout en me préservant des moments de repos notamment le matin et en début d'après midi.
J'essaie de ne pas me considérer comme malade mais comme un individu à part entière même si parfois c'est difficile. Je souhaite à tous une bonne année 2017 n'oublions pas de faire des projets mais aussi que chaque jour il y a un petit moment de joie , qu'avant la maladie on occultait et qui aujourd'hui représente le bonheur.

E. L
   
     
  Maladies Auto Immunes et Thérapie Cellulaire maj : 04/02/2017